스티븐 존슨 증후군의 위기를 겪은 나의 경험 •

5년 전에 나는 스티븐 존슨 증후군 (SJS), 내 삶을 죽음의 위기에 처한 매우 드문 알레르기 반응 질환. 이것이 스티븐 존슨 증후군이 치유될 때까지 직면하고 겪고 있는 나의 경험입니다.

고통의 경험 스티븐 존슨 증후군

중환자실에 들어가기 전 안기의 상태. (Anggi의 개인 문서)

어제 이후로 파라세타몰 알약을 몇 개나 먹었는데 체온이 점점 올라가고 있어요. 다행히 토요일이다. , 제 생각에는. 그래서 어쩔 수 없이 하숙집을 나와 집으로 향했습니다.

집에 돌아오자 어머니는 곧바로 음식과 해열제를 준비하고 계속해서 머리를 압박했다. 약을 먹고 찜질을 해도 체온이 떨어지지 않았다. 내 상태는 눈이 충혈되고 피부에 발진 같은 반점이 생겨 더욱 악화되었습니다.

그날 밤 어머니는 즉시 나를 가장 가까운 24시간 진료소로 데려갔다. 눈에 보이는 증상을 보고 그곳에 근무하는 의사는 내가 그냥 열이 나는 줄 알았다. 나는 처방 안약, 해열제, 항생제를 가지고 집에 갔다.

낮과 밤이 지나도 약은 열을 내리거나 피부의 발진을 없애지 못했습니다. 피부의 붉은 반점이 점점 커지고 눈이 부어 오르고 체온이 40 ° C에 도달했습니다. 옛날에는 체온계가 42 ° C를 가리 켰습니다.

어머니는 걱정을 억누르며 “위치가 잘못됐거나 온도계가 고장났을 수도 있다”고 말했다. 아들의 상태가 악화되는 것을 보고 엄마 아빠는 결국 저를 병원에 데려갔습니다.

가까운 병원 응급실로 갔습니다. 처음에 의사는 내가 아직 혈액검사나 그런 것도 받지 않았는데도 발진티푸스, 홍역, 뎅기열이 동시에 있는 줄 알았다. 나는 입원실로 가서 정맥 주사를 맞고 주사를 맞았습니다.

어젯밤 이후로도 내 상태는 나아지지 않았다. 아침에 일어났을 때 몸에 붙은 반점의 상태가 더 나빠졌다. 그 반점은 화상처럼 물집으로 변했고, 입술과 눈이 부어서 열리지 않았습니다.

입이 붓고 목이 아파서 아무 것도 먹을 수 없었고 물 한 모금도 들어갈 수 없었습니다. 나는 매우 피곤하고 약하다고 느꼈다.

좀 더 관찰한 후 의사는 나를 안과 의사, 내과 전문의, 피부과 전문의가 있는 더 큰 병원으로 추천했습니다. 마침내 오후 9시에 의뢰 병원인 시푸트라 병원을 찾았습니다.

바로 응급실에 가서 검사를 하고 정맥 주사를 맞고 카테터를 삽입하여 먹고 배뇨를 했습니다. 얼마 지나지 않아 그날 밤 나는 즉시 응급실에서 중환자실로 옮겨졌습니다( 중환자 실 ). 즉시 내 몸은 심장 박동 기록기의 테이프에 연결된 튜브로 가득 찼습니다.

여기서 의사는 내가 피부, 점막, 눈, 생식기의 심각한 장애인 스티븐 존슨 증후군을 앓고 있다고 진단했습니다. 이 질병은 일반적으로 특정 약물에 대한 반응으로 인해 발생하거나 드물게 바이러스 또는 박테리아 감염으로 인해 발생할 수도 있습니다.

매우 드물기 때문에 이 질병은 매년 100만 명당 1~2명에게만 발생합니다.

이 증후군은 즉각적인 치료가 필요한 의학적 응급 상황입니다. 그 때 의사는 내가 조금만 늦었다면 내 상태가 매우 치명적일 수 있다고 말했습니다.

치유 과정: 손톱이 빠지고 피부가 벗겨짐

중환자실에 있는 이틀 동안 체온이 정상화되기 시작했고 몸이 가벼워졌지만 여전히 붓기와 끈적한 눈 분비물 때문에 눈을 뜨기가 어려웠습니다. 매일 여러 명의 다른 의사들이 나를 확인하기 위해 왔다 갔다 했다.

당시 내 눈 상태는 매우 걱정스러웠다. 눈을 뜰 수 없었습니다. 붓기 때문이 아니라 온몸에 물집이 생겼기 때문인 것 같습니다. 이 상태로 인해 내 눈은 즉시 열릴 수 있도록 집중 치료를 받았습니다.

2시간마다 내 안약은 액체와 함께 떨어집니다. 의사는 또한 가까운 장래에 눈을 뜰 수 있도록 최선을 다할 것을 제안했습니다. 며칠 내로 눈을 뜰 수 없으면 눈을 뜨는 수술을 해야 하기 때문입니다.

3일인가 4일째, 나는 비록 그것이 완벽하지 않고 여전히 밝은 빛을 보는 것에 적응할 필요가 있음에도 불구하고 마침내 눈을 뜨기 시작했습니다. 눈을 뜰 수 있을 뿐만 아니라 입을 움직일 수 있게 되었습니다. 7일째부터는 술과 죽 등 부드러운 음식을 먹기 시작했다.

ICU에서 일주일을 보낸 후 8일째 되는 날 컨디션이 안정되고 입으로 음식을 먹을 수 있어 일반진료실로 옮겼습니다. 생각지도 못했던 위급한 상황을 이겨낼 수 있어서 감사하다.

나날이 상태가 좋아지기 시작했습니다. 다양한 배변용 호스와 도구들이 제거되기 시작했습니다. 피부의 붉은 반점이 마른 화상처럼 검게 변했습니다. 정상적으로 걷고, 먹고, 배변을 할 수 있게 되자 부모님은 마침내 ICU와 치료실에서 15일 만에 귀가를 허락해 달라고 요청하셨습니다.

의사는 몇 가지 조건을 가지고 집에 갈 수 있었고 안과, 내과, 피부과 의사에게 일정을 확인했습니다. 나는 이런 일이 다시는 일어나지 않기를 원하기 때문에 예라고 말했다. 내가 스티븐 존슨 증후군과 같은 희귀병에 걸릴 것이라고는 생각하지 못했습니다.

치유 과정에서 나는 피부가 벗겨지기 시작하고 손톱이 저절로 떨어지는 것을 발견했습니다. 다행히 탈피하고 새 손톱이 자라는 과정에는 약 일주일이 걸립니다.

그러나 이러한 스티븐 존슨 증후군의 장기적인 영향은 내 눈을 빛에 매우 민감하게 만듭니다. 지금까지는 2시간마다 안약을 넣어야 했습니다. 또한 실내에 있을 때도 항상 검은색 안경을 착용합니다.

내 상태를 모르는 친구들은 종종 내 모습을 보고 놀란다. " 어쩌다 사용하다 선글라스 방에?" 그들이 물었다.

코로나19 사태가 만연해 있어 함부로 약을 먹을 수 없기에 남들보다 더 조심해야 합니다. 또한, 나는 지금까지 어떤 약물 내용이 나를 경험하게 하는지 알지 못하기 때문에 COVID-19 백신을 접종할 수 없었습니다. 스티븐 존슨 증후군.

이 전염병이 빨리 끝나기를 바랄 뿐입니다.

Anggie Paramitha(26)가 에 대한 이야기를 전합니다.

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