알파 지중해빈혈 생존자로 살아온 20년 동안 나는 매년 또는 6개월마다 수혈을 받아 건강한 삶을 살 수 있습니다. 하지만 3번의 임신 후 건강이 악화되었습니다. 한 달에 한 번 수혈을 받아야 했고 머리카락이 빠지기 시작했고 비장이 커졌습니다.
지중해 빈혈이 있는 임산부가 되는 것은 쉬운 일이 아니지만 불가능한 일도 아닙니다. 임신 프로그램을 결정하기 전에 많은 것들이 준비되어야 합니다. 그렇지 않으면 합병증의 다양한 위험이 발생할 수 있습니다. 가장 심각하고 두려운 위험 중 하나는 이 질병을 미래의 아이들에게 평생 물려주는 것입니다. 생존자로서 지중해빈혈을 앓는 임산부로서 3번의 나의 이야기입니다.
지중해빈혈을 물려받지 않고 임신하고 아이를 낳고 싶습니다
지중해빈혈 생존자로 산다는 것은 임신까지 장래의 배우자를 결정하는 것을 포함하여 다양한 선택을 하는 데 있어 신중해야 합니다. 20살에 좀 더 진지한 방향으로 연애하자는 파트너의 권유가 왔을 때, 나도 내 건강 상태를 말했다.
우리는 지중해 빈혈과 관련된 Google 검색 페이지에 여러 키워드를 입력했습니다.
지중해빈혈은 헤모글로빈을 구성하는 유전자 사슬, 즉 알파 및 베타 사슬이 손상되거나 결함이 있어 발생하는 혈액 장애입니다. 이 질병은 지금까지 지중해빈혈을 고칠 수 없기 때문에 평생 수혈을 받아야만 합니다. 골수 이식과 같은 여러 가지 치료법이 있지만 가격이 여전히 매우 비싸고 인도네시아에서는 할 수 없습니다.
나는 지금까지 비교적 가벼운 알파 지중해빈혈을 앓고 있어 격렬한 활동을 할 경우 1년 또는 6개월에 한 번씩 수혈만 하면 된다. 그 외에 너무 피곤할 때 어지러움 외에는 큰 불만이 없습니다.
이 질병의 가능성은 나중에 우리 아이들에게 전염될 것이기 때문에 나는 이 질병의 상태에 대해 미래의 남편에게 알려야 합니다. 요컨대, 나는 어린이의 지중해 빈혈을 줄이고 싶지 않습니다.
그러므로 남편은 지중해빈혈 환자도 지중해빈혈 형질의 보균자도 아니어야 합니다( 담체 ). 그렇게 하면 우리 아이가 지중해 빈혈에 걸릴 확률이 0%가 됩니다.
내가 그의 신청서에 답하기 전에 그는 행복하게 지중해 빈혈 검사를 마쳤습니다.
솔직히 심사 결과를 기다리는 동안 가슴이 뭉클했다. 여러가지 안 좋은 시나리오가 머릿속을 맴돌았다. 그가 캐리어라면 두 가지 시나리오가 있습니다. 그가 나를 떠날 것입니다. 아니면 내가 그를 떠날 것입니다.
제 후보자는 보고르에서 일하고 거주하는 영국인입니다. 그는 가족 중 외아들입니다. 나는 그의 부모가 이 남자에게서 생물학적 손자를 어떻게 기대하는지 잘 압니다. 나는 생물학적 아이를 갖지 않고 그와 결혼하는 위험을 감수하고 싶지 않다.
나도 귀여운 아이들과 함께 가정을 꾸리고 싶지만 한편으로는 내 아이가 지중해빈혈을 앓는 것은 원하지 않는다. 이 질병이 있으면 상태가 얼마나 어려운지 알기 때문에. 나는 내 안에 있는 지중해빈혈의 사슬을 끊기로 결심했고 그것을 내 아이들에게 물려주지 않았습니다.
결과적으로 그는 지중해 빈혈 보균자가 아닙니다. 정말 감사합니다.
지중해 빈혈이 있는 임산부, 일주일에 한 번 수혈
결혼 3개월 만에 임신을 했다. 내가 산부인과에 갔을 때 의사는 지중해 빈혈 생존자로서의 내 상태가 임신 준비가 되었는지 확인하기 위해 내과의 혈액과 전문의에게 진찰을 받으라고 조언했습니다.
사실 지중해빈혈 생존자들은 임신을 결정하기 전에 먼저 자신의 건강 상태를 확인해야 합니다. 다행히 결과가 좋았고 첫 임신은 안전한 것으로 간주되었습니다.
임신 첫 3개월은 정상적으로 지나갔고, 일반적으로 임산부와 같은 입덧을 경험했습니다. 또한 빈혈로 인해 종종 어지러움을 느끼기도 합니다.
차이점은 평소보다 더 자주 수혈을 받는다는 것입니다. 예전에는 1년에 한 번만 수혈을 받아야 했다면 이번에는 상황이 달라졌다.
- 임신 초기, 한 달에 한 번 수혈
- 임신 중기, 2주마다 수혈
- 임신 3기, 일주일에 한 번 수혈
나와 자궁에 있는 아기가 모두 건강하도록 체내에 충분한 산소가 있도록 수혈을 더 자주 수행합니다.
낮은 태아 체중
임신 5개월에 내가 낳은 아기는 잘 자라지 않는 것으로 알려졌습니다. 그녀의 체중은 일반적으로 임신 5개월의 나이에 비해 너무 낮습니다.
임신 중에는 음식 섭취와 영양, 특히 철분을 정말 조절합니다. 지중해빈혈 생존자들은 그들의 몸에 이미 수혈을 통해 얻은 철분이 많이 포함되어 있기 때문에 철분이 함유된 음식 섭취를 줄이는 것이 좋습니다. 이 철분이 체내에 축적되면 비장, 간, 눈과 같은 중요한 장기의 건강에 영향을 줄 수 있습니다.
그러나 내 뱃속의 아기는 이전에 먹지 않았던 음식에서 철분과 기타 영양소가 필요하다는 것이 밝혀졌습니다. 결국 뱃속에 있는 아기의 건강을 위해 의사와 상의 후 식단을 바꿨습니다.
생선부터 붉은 고기까지 일주일에 2~3번은 음식을 먹도록 했습니다. 식단의 변화는 출산 직후 철 제거 요법을 해야 한다는 메모와 함께였다. 아기가 건강하게 자라는 한 문제가 되지 않습니다.
식단을 바꾼 후 아기가 잘 자라고 있습니다. 그의 체중은 원래 7개월에 1kg 미만이었으나 8개월에 1.8kg으로 예정일(HPL)에 3kg에 도달했습니다.
출산 준비
수혈을 더 자주 하는 것 외에도 재태 연령이 증가하면서 더 많은 의사를 방문해야 했습니다. 매달 산부인과 전문의에게 진찰을 받는 것 외에도 내과 전문의와 심장, 호흡 등 필요한 경우 다른 전문의의 진찰도 받아야 합니다.
출산을 앞두고 힘든 선택을 해야 했다. 당시 혈액내과 전문의가 제왕절개를 권했는데, 환자가 좀 더 편안해지기 때문이었다. 의사는 내가 수축을 억제하기 위해 모든 에너지를 다 써버렸음에도 불구하고 압박하는 동안 내가 스트레스를 받거나 숨이 차서 제왕 절개를 할 수 있을지 걱정했습니다.
또한 지중해 빈혈이 있는 임산부는 출산 중 심장 기능 장애를 경험할 위험이 있습니다. 이것은 의사들이 피하는 것이 가장 좋다고 말하는 위험입니다.
그러나 산부인과 의사의 의견은 달랐다. 그는 나에게 질식으로 출산하라고 조언했는데, 그 이유는 내 건강 상태가 좋기 때문입니다. MRI, 호흡 검사, 심장 검사를 했습니다.
생각의 차이가 나를 혼란스럽게 했다. 정상적으로 출산을 하고 싶었지만 숨을 쉴 수 있을 만큼 자신이 없었습니다. HPL이 도착할 때까지 며칠 동안 나는 여전히 선택할 수 없습니다.
HPL 하루 전 초음파를 해보니 아기의 자세가 가로로 되어 있어서 아기의 자세로 인해 자연분만을 할 수 없었습니다. 분만과정을 선택해야 하는 고민을 하던 저에게 기적과 같은 단서가 된 것 같아요.
제 아이는 무사히 태어났습니다.
출산 후 나의 지중해빈혈 상태
파라딜라와 가족 출산 후 지중해 빈혈 상태가 악화되었습니다. 내 몸에 페리틴 또는 철 결합 단백질이 축적되고 있습니다. 나는 더 자주 수혈을 받아야 하고 체내에 과잉 철을 제거하기 위해 철 킬레이트화를 해야 한다.
이 상태는 내가 둘째와 셋째 아이를 낳은 후에 더 악화되었습니다. 둘째, 셋째 아이를 낳을 때는 피가 풀처럼 끈적끈적해서 제왕절개 시간이 평소보다 두 배나 오래 걸렸습니다.
의사에 따르면 페리틴이 과도하게 함유되어 있기 때문일 수 있습니다. 내 페리틴은 6000mgc/L에 도달했으며, 그 중 페리틴 수치 1000mcg/L만으로도 매우 높습니다.
저는 현재 30세이고 세 번의 출산으로 건강 상태가 크게 악화되었습니다. 생리가 더 이상 매끄럽지 않고 머리카락이 빠지고 피부가 어두워지고 철분이 축적되어 비장이 커집니다.
그러나 나 같은 지중해빈혈 생존자에게는 이 모든 것이 가치가 있지만 세 명의 건강한 자녀를 낳을 수 있습니다.
파라딜라 수판디 (30) 독자를 위한 스토리텔링 .
